血友病基因疗法（Hemgenix）理赔会被拒吗？

医学背景

疾病定义：血友病A/B型因凝血因子VIII/IX缺乏导致出血倾向，基因疗法（如Hemgenix）通过病毒载体递送正常基因，实现长期缓解。单次治疗费用约350万美元。
适应症：中重度患者（凝血因子活性＜1%），传统替代治疗无效。
疗效评估：治疗后凝血因子活性≥5%视为有效。

保险逻辑分析

• 重疾险：

• 赔付条件：通常免责“遗传性疾病”，除非并发严重出血事件（如颅内出血）。

• 例外情形：部分产品将“严重出血性疾病”列为重疾。

• 医疗险：

• Hemgenix可能被列为“境外天价药”拒赔；

• 治疗前基因检测费用可能受限。

• 覆盖范围：

• 免责条款：多数产品排除“基因治疗”及“先天性凝血障碍”。

法律与应对建议

• 争议焦点：

1. 治疗先进性：基因疗法是否优于传统替代治疗；

2. 境外治疗限制：若需海外购药，是否赔付。

• 举证材料：

• 凝血因子活性检测报告（＜1%）；

• 国际指南（如ASH推荐基因治疗）；

• 医生说明（注明传统治疗失败）。

• 法律依据：

• 《保险法》第30条：条款歧义时以被保人理解为准；

• 《健康保险管理办法》第22条：不得拆分必要治疗阶段。

• 应对策略：

1. 若拒赔原因为“境外治疗”，提供国内无药可用的证明；

2. 起诉保险公司“天价药免责”条款显失公平。